Quando a luz se apaga: Perda da visão na adolescência.

Escrito por: Rosana Angelo Ribeiro – Psicóloga Clínica

A organização mundial da saúde estimou em 2002 161 milhões de deficientes visuais na população mundial, deste, 37 milhões eram cegos e 124 milhões portadores de visão subnormal.

De todos os sentidos que possuímos poder enxergar é um dos responsáveis pelo nosso contato com o mundo exterior e sua perda total ou parcial acarreta um grande impacto na vida desta pessoa.

O impacto que a perda da visão ou a baixa visão terá na vida desta pessoa, vai depender do período em que ocorrer, quanto mais velha a pessoa for, maior será o impacto emocional e físico. O apoio dos familiares e amigos sempre será necessário, independente da época ou da idade. Essa nova condição fisica vai exigir do individuo uma adaptação ao meio ambiente, o que, em alguns casos pode vir a limitar sua qualidade de vida.

Para que aja uma boa intervenção,  deverá ser levado em consideração vários fatores como o psicológico, emocional, o  processo do desenvolvimento humano pelo qual o individuo estará transitando, a personalidade e fator sócio econômico, esses fatores associados as experiências de vida é que tornam cada individuo e suas vivências únicas.

A idade em que a pessoa cegou é um fator de extrema importância.

A adolescência sabe-se que é caracterizada por muitas mudanças físicas, cognitivas, emocionais e biológicas, é uma fase única com características especificas e o adolescente vai se compreendendo aos poucos nessas mudanças.

Quando este adolescente que está iniciando este ciclo de mudanças, tem a perda de visão ou dificuldades visuais, esse processo se torna um agravante para a construção de sua identidade, uma vez que o contato com o outro o ajuda a se definir, a perda do laço com outros adolescentes dificulta o aprendizado neste processo da construção de quem ele é.

O adolescente gosta de ser diferente, mas não diferente por uma condição fisica, por uma deficiência,  ele quer pertencer a um grupo, alias uma condição inata do ser humano é a necessidade de pertencimento, não nascemos para viver isoladamente do mundo, temos a necessidade de interagir com o outro.

Quando o adolescente precisa se utilizar de acessórios para auxiliar na visão faz com que ele se distancie do seu grupo atual, se isolando em seu novo mundo.

Segundo Griffon (1993), nesse isolamento devido a sua nova condição física podem surgir sintomas compatíveis com a depressão, como um sentimento de tristeza, apatia, fadiga e queixas somáticas.

Quando este adolescente se percebe fora dos grupos sociais é necessário buscar por outros grupos aos quais o adolescente ou a criança poderá se identificar e ajudar a solucionar seus problemas que vão surgindo com o tempo, seus conflitos com familiares e amigos e também os relacionados a sua nova condição visual. Ter um apoio de um grupo com as mesmas necessidades faz com que este adolescente não se sinta sozinho, perceba que existem outras pessoas na mesma condição que ele.

Uma das doenças relacionadas a perda ou baixa visão na adolescência é a doença de Stargardt.

A doença de Stargardt é conhecida pela degeneração macular juvenil, envolve a retina do olho, a perda da visão é gradativa e é conhecida por ser uma doença que acomete pessoas na idade entre 7 a 20 anos. Foi descoberta em 1909 pelo oftalmologista chamado Karl Stargardt.

Um dos sintomas mais frequentes é a perda da visão progressivamente no centro do ponto de foco em ambos os olhos, em alguns casos essa perda pode ser mais rápida surgindo com um ponto obscuro no centro do campo visual, permanecendo a visão periférica, que em alguns casos extremos a visão periférica também fica comprometida. Alguns sintomas estão relacionados a sensibilidade a luz brilhante, e aumento no tempo de ajuste a luz ambiental, a cegueira de cor também é comum nestes casos.

 CAUSAS

 A perda da visão na doença de Stargardt ocorre devido a degeneração da macula que é uma área pequena no meio da retina responsável pelo foco, quando olhamos diretamente para algum objeto.

Para que aja essa mutação genética responsável por causar a doença de stargardt, ambos os pais devem ser portadores genéticos (são necessários dois genes alterados para que a doença se desenvolva). sendo assim, a criança tem a possibilidade de 25% de ter a doença de Stargardt; possibilidade de 50% de ser portador do gene da doença; possibilidade de 25% de não ser afetado.

AS 7 FASES DO PROCESSO DE AJUSTAMENTO SEGUNDO TUTTLE & TUTTLE (1996)

1a. Fase- Trauma Psico Social

Quando essa perda visual for brusca e repentina, acaba se tornando traumática, e todos que convivem com esta pessoa que cegou, sofrem esse impacto.

2a. Fase – Choque e Negação

Essas são as primeiras reações a uma crise. O choque funciona como uma paralisia psíquica, no qual a pessoa fica dormente, o que permite que ela interiorize o impacto e  sua dor e desenvolva novos mecanismos de defesa para enfrentar sua nova condição.

No processo de negação ela recusa todo tipo de ajuda e tenta realizar as varias tarefas que exigem o sentido da visão.

Os mecanismo de defesa que podem surgir são da negação, racionalização e repressão, aos poucos esses mecanismos de defesa vão auxiliando a pessoa a se aceitar, e a partir deste momento vários aprendizados podem surgir, melhorando a sua qualidade de vida.

3a. Fase- Lamentação e isolamento

As lamentações podem surgir também com expressões de hostilidade e raiva, esse processo é motivado pela tristeza, perda da autoestima e do sentimento de não pertencimento.

O isolamento e as lamentações vão se dissipando a medida que a pessoa se percebe dentro de uma condição irreversível.

4a. Fase – Depressão

Nesta fase a pessoa analisa a sua situação e como ela repercutiu no seu cotidiano. A depressão surge em resultado desta analise, relacionadas as suas perdas sentidas e suas capacidades que julga perdidas. A pessoa centraliza seus pensamentos em suas perdas, e naquilo que não consegue realizar, não consegue visualizar nada positivamente. As perdas das interações sociais é um agravante.

Pode também surgir; o isolamento, amargura, fúria, auto-ódio e pensamentos suicidas, os sentimentos variam de intensidade com o tempo, a ajuda psicológica, da família e dos amigos, ajudam a diminuir os episódios dos estados depressivos.

5a. Fase- Reafirmação

Nesta fase a pessoa inicia o seu processo de reabilitação e começa um processo de reavaliação, os sentimentos negativos começam a desaparecer, como resultado desta reavaliação, que chega a conclusão de que a vida tem sentido, passa a dar atenção aos seus próprios valores, suas crenças, prioridades e padrões de comportamento.

Numa analise mais detalhada consegue observar qual necessidade deve ser satisfeita, qual deve ser substituída ou modificada e quais devem permanecer imutáveis, reconstrói seus objetivos e valores para aqueles que podem ser alcançados, desta forma sua autoestima é elevada combatendo o negativismo.

6a. Fase – Coping

A aceitação da cegueira, assim como o reajustamento dos objetivos e valores, faz com que a pessoa esteja preparada para a fase do coping e da mobilização.

O coping se refere a aprendizagem e a gestão das necessidades ao meio físico e social onde vive, adquire técnicas para realizar as tarefas cotidianas, com recursos internos e externos para a resolução dos problemas.

Um coping bem sucedido leva a pessoa a autoaceitação, e aumento da autoestima, para isso é necessário dar ênfase aquilo que a pessoa  consegue fazer, valorizar as coisas que pode participar, moldando os aspectos negativos da vida e assim viver a vida de forma plena e satisfatória.

7a. Fase – autoaceitação e autoestima

As pessoas que chegam nesta fase se aceitam e aprendem a viver com seus atributos pessoais e também com sua dependência, e reconhecem que todos possuem limitações e nem por isso perdem a dignidade e valores como pessoa.

Fiorite, 1997 considera que não existe um limite para cada fase, mas que permanecer nas fases 2, 3 ou 4 por muito tempo, pode ser prejudicial.

As fases não são sequenciais elas podem ser alternadas, oscilar entre uma fase ou outra, alguns indivíduos passam rápido por algumas fases, já outros podem permanecer numa fase pelo resto da vida. Essas fases são comuns a todas as pessoas que estejam passando por situações traumáticas, como morte divórcio, separação de um amigo, etc.

Vale relembrar que aceitar a sua deficiência é aceitar-se a si próprio como uma pessoa deficiente e para isso é necessário ter conhecimento dos problemas relacionados ao seu trauma.

Embora exista uma diretriz dos passos que uma pessoa enfrenta até o processo de aceitação, vale a pena relembrar que cada individuo é único e possui sua maneira singular de lidar com fatos extressores, a maneira como a pessoa enfrenta os fatos extressores pode modificar completamente esses passos, a pessoa pode até vir a não transitar por alguns deles.

Todo adolescente precisa de liberdade (vigiada), precisa adquirir novas habilidades diante do mundo, como interagir com as pessoas, a se deslocar que antes os pais levavam a muitos lugares, aprender a ser mais empático, aprender a dialogar e formular novos pensamentos. Este período é motivado por muitas descobertas e crescimento cognitivo, emocional, espiritual, social e familiar, o adolescente que cegou neste período do desenvolvimento passará por todos os processos normais desta fase, algumas coisas serão adaptadas e outras ele proprio terá que se adaptar, o apoio psicológico, o apoio do treinamento de mobilidade, as várias técnicas e recursos tecnológicos que ele pode estar utilizando tambem serão aprendidas, a familia e amigos estarão juntos neste processo devido as muitas descobertas que ele precisa realizar.

Ele não estará sozinho nessa caminhada.

Um poema escrito por um autor desconhecido, sobre a doença de Stargardt me chamou a atenção pela sensibilidade das palavras, segue abaixo :

Uma doença que atinge os olhos…

que vai tirando pouco a pouco

a visão de um pessoa,

fazendo dela mais um ser especial entre nós.

Ao contrário da maioria dos cegos,

não chega a alterar a cor da íris,

não chega a “apagar” o mundo,

mas o deixa bem borrado por sinal.

Não vê detalhes.

Mistura as cores.

Só vê de muito perto

com uma mancha atrapalhando bem na visão central.

Não é nem normal nem deficiente visual total,

é simplesmente subnormal.

Não parece, mas às vezes é pior

do que se cego fosse.

Todos pensam que é brincadeira…

que você está fingindo que não vê.

O cego, você dá a mão, ajuda…

Já o subnormal, quando pede ajuda,

você acha que há segundas intenções em jogo.

As pessoas não entendem.

“Olhos tão bonitos e não enxerga direito.

Coloca uns óculos e tudo bem!”

Não adianta explicar.

O mundo não está preparado pra entender

o que não consegue ver.

Estar bem

é uma coisa de espírito.

Ainda não há cura,

mas há uma luz no fim do túnel.

Tudo bem que “quem tem Stargardt

nem consegue ver o túnel,

quanto mais a luz no fim dele!”,

como ouvi outro dia mesmo de uma portadora.

Ter a doença pode ser ruim (e geralmente é),

mas não deve ser motivo pra se enterrar em vida.

Acredito na cura amanhã ou depois de amanhã,

mas enquanto não vem, vamos levando,

vamos estudando com a ajuda de outros olhos…

eletrônicos ou emprestados de um ente querido próximo

que acredita que, apesar dos pesares,

vamos vivendo… vamos amando… vamos que vamos.

Referências:

http//www.news-medical.net/health/Stargardt-Disease-(Portuguese).aspx

http://stargardtbrasil.blogspot.com.br/p/doenca-de-stargardt.html

Santos, V.R., Lima E.C., Berezovsky. Avaliação de Sistema de Leitura Portátil para baixa visão.   Rev Bras Oftalmol. 2009; 68 (5): 259-63.

http://www.prp.rei.unicamp.br/pibic/congressos/xixcongresso/paineis/093847.pdf   a utilização na musicalidade na reabilitação do adolescentes com baixa visao.

Pinheiro, A.L.A.C.L., Cegueira e Depressão: Três momentos do processo de Reabilitação. Instituto Superior de psicologia Aplicada, 2004

Rodrigues, S.M.F.E. A experiência da perda da visão : A vivência de um processo de reabilitação e as percepções sobre a qualidade de vida. Instituto de Educação e Psicologia Universidade do Minho, 2004.

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